حدود ۲ درصد جمعیت استان به بیماریهای خاص و صعب‌العلاج مبتلا هستند
به گزارش روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی اردبیل، دکتر رامین نسیمی دوست، معاون درمان دانشگاه با اشاره به نامگذاری ۱۸ اردیبهشت بنام روز بیماریهای خاص و صعب العلاج و روز جهانی تالاسمی گفت: شعار امسال فدراسیون جهانی تالاسمی تحت عنوان آگاهی، همفکری، مراقبت (تقویت آموزش) است.
وی اظهارداشت: بیماریهای خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شده و درمان این بیماریها سخت و هزینه سنگینی در پی دارد و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت.
معاون درمان دانشگاه بیان داشت: براساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، CF، SMA، پیوند، ای بی، اتیسم، MPS و بیماران با نقص ایمنی اولیه و سایر بیماریهای متابولیک در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماریها به عنوان درمان‌های مادام العمر به حساب می آید و با آمار موجود ثبت شده در سامانه وزارت بهداشت حدود ۲ درصد جمعیت استان دچار این بیماریها هستند.
وی افزود: از آنجا که اغلب این بیماریها جنبه ژنتیکی دارند بنابراین موثرترین راهکار در مورد این بیماری آموزش همگانی و پیشگیری از بروز بیماریها است.
وی با اشاره به تمهیدات دانشگاه در خصوص بیماریهای خاص و صعب‌العلاج گفت: براساس بسته حمایتی بیماران خاص و صعب العلاج و صندوق بیمه بیماران خاص، تمام خدمات ارائه شده به بیماران در تمام مراکز دولتی و خصوصی با تعرفه مصوب اجرا می شود.